Texto estabelece direito de pacientes receber diretamente do Ministério da Saúde os medicamentos necessários ao tratamento prescrito
O Projeto de Lei 825/22 inclui no rol de doenças graves e raras do Sistemas Único de Saúde (SUS) as enfermidades inflamatórias intestinais graves como a Doença de Crohn e a Retocolite.
Em análise na Câmara dos Deputados, o texto estabelece que os portadores dessas doenças, devidamente comprovadas mediante laudos médicos, terão o direito de receber diretamente do Ministério da Saúde os medicamentos necessários ao tratamento prescrito.
O ministério será irresponsável por estabelecer as normas relativas aos procedimentos administrativos para o recebimento do receituário médico, da análise dos laudos e para a disponibilização do medicamento.
A proposta considera pessoa com doença rara aquela afetada por patologia, debilitante e/ou incapacitante cuja prevalência em cada 100 mil habitantes corresponda a 65 casos. Além disso, estabelece que pessoa com doença rara será considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.
Autores do projeto, os deputados Juninho do Pneu (União-RJ) e Patrick Dorneles (PSD-PB) afirmam que o diagnóstico de uma doença rara pode demorar anos. “Elas possuem uma grande variação de sinais e sintomas, o que gera confusão com outras doenças mais frequentes e leva à uma grande peregrinação dos pacientes”, explicam os parlamentares no documento que acompanha o projeto.
A Doença de Crohn é uma doença inflamatória crônica que atinge o intestino e os casos mais graves podem apresentar entupimento ou perfurações intestinais. Ela causa enfraquecimento, dores abdominais e nas articulações, perda de peso, diarreia com ou sem sangue, lesões na pele, pedra nos rins e na vesícula. A doença atinge tanto homens quanto mulheres, principalmente entre os 20 e 40 anos de idade, e tem maior incidência entre fumantes.
Tramitação
A proposta será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Fonte: Agência Câmara de Notícias
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Sou portador da doença de crohn deveria fazer uma lei para a gente ter direito passe livre em ônibus porque não é todo mundo que tem dinheiro para fazer tratamento precisa do transporte público