Evento beneficente reuniu empresários nessa segunda-feira (2), mas campanha continua aberta para receber doações
GOVERNADOR VALADARES – A solidariedade tem mobilizado pessoas em torno da história de Larissa Miranda, psicóloga de 29 anos que convive desde o nascimento com a epidermólise bolhosa (EB), uma doença genética rara que compromete a formação da pele e provoca extrema sensibilidade, favorecendo o surgimento de bolhas e lesões até mesmo com pequenos atritos ou espontaneamente.
Na segunda-feira (2), um grupo de empresários valadarenses se reuniu e promoveu um evento beneficente com o objetivo de ampliar a arrecadação de recursos para ajudar a custear o tratamento de Larissa. Apesar da iniciativa, a campanha continua aberta, e qualquer contribuição pode fazer a diferença para garantir a continuidade dos cuidados necessários.
A epidermólise bolhosa é uma condição que exige atenção constante. Além das lesões na pele, a doença pode atingir as mucosas e provocar outras complicações de saúde. Larissa conta que convive com uma rotina de cuidados desde os primeiros dias de vida, que envolve curativos, proteção da pele e acompanhamento médico.
Uma das maiores preocupações atuais é a anemia crônica, que, segundo Larissa, está relacionada à doença. “Convivo com essa realidade e com todos esses cuidados desde o meu nascimento. Uma das questões que apresentou uma piora considerável recentemente e que tem exigido ainda mais atenção é a anemia. Tenho anemia crônica em decorrência da doença. Os recursos que utilizávamos até então já não têm sido suficientes. Entre eles estão a reposição de ferro e as transfusões de sangue. Nos últimos dois ou três anos, já precisei passar por aproximadamente três internações”.
As alternativas utilizadas anteriormente, como a reposição de ferro e as transfusões de sangue, já não têm apresentado resultados suficientes. Por isso, a equipe médica indicou uma nova possibilidade de tratamento: a eritropoietina (EPO), medicamento prescrito pelo hematologista que acompanha Larissa há mais de cinco anos.
A medicação já foi adquirida para uma fase inicial de testes, na qual será avaliada a resposta do organismo ao tratamento. A duração do tratamento ainda não está definida, mas a possibilidade de uso prolongado representa uma preocupação financeira.
“Nossa esperança e nossa fé são de que a medicação funcione. Caso isso aconteça, ainda não sabemos por quanto tempo precisarei continuar com o tratamento, mas terei que receber a medicação três vezes por semana”.
Além da medicação, os curativos também são uma necessidade
A arrecadação também poderá ajudar na compra de curativos especiais utilizados diariamente por Larissa. Os materiais têm custo elevado, principalmente porque muitos são produzidos no exterior.
Apesar de possuir um processo judicial para garantir o fornecimento desses produtos, Larissa relata que recebe os materiais de maneira irregular e em quantidade insuficiente para atender às suas necessidades. Ela também não consegue acesso regular aos curativos importados por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).
Dessa forma, os recursos arrecadados serão destinados prioritariamente ao tratamento da anemia, incluindo a continuidade do uso da eritropoietina, e, conforme a necessidade e o valor alcançado pela campanha, à aquisição dos curativos especiais.
Como ajudar
Mesmo após a realização do evento, a conta poupança destinada à campanha permanece ativa. Qualquer contribuição é bem-vinda e pode ajudar Larissa a dar continuidade ao tratamento e aos cuidados diários que a doença exige.
Pix para doações:
CPF: 01688301674;
E-mail: larissamteixeira28@gmail.com.
