Neste sábado, dia 12 de junho, é o Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita no Brasil. Em Governador Valadares, raramente se fala sobre a cardiopatia congênita, a não ser quando uma mãe precisa desesperadamente da transferência de um recém-nascido para um hospital de referência em outra cidade. A cardiopatia congênita atinge 130 milhões de recém-nascidos no mundo. Só no Brasil são mais de 21 mil bebês que precisam de algum tipo de intervenção cirúrgica para sobreviver. Desses, aproximadamente 6% morrem antes de completar um ano.
A cardiopatia está presente na vida da escrivã Keila Magalhães, mãe do pequeno Matthew Fraga, de quatro anos, que nasceu com cardiopatia congênita. Na véspera do Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita, Keila contou um pouco da sua rotina e da importância do conhecimento da população sobre os fatores de risco relacionados aos defeitos no coração, informações sobre diagnóstico precoce, tratamentos e centros especializados para atendimento.
A gestação foi o maior desafio de sua vida até agora, por ser uma gestação de risco e por possuir histórico de cardiopatia. Ela conta que decidiu ir para os Estados Unidos, país onde Matthew nasceu. O caso do pequeno Matthew é ainda mais raro, e ele precisou passar por uma série de tratamentos.
A cardiopatia congênita é uma alteração que acontece durante a formação do coração e pode levar a uma anormalidade estrutural ou funcional do coração. As causas incluem diversos fatores: herança genética, cardiopatias em gestações anteriores ou em parentesco de primeiro grau. Os sintomas mais comuns da cardiopatia congênita são: cansaço durante as mamadas, dificuldade em ganhar peso, respiração acelerada em repouso e choro inconsolável.
“Matthew, coração valente”
Quando completou 28 anos, Keila Magalhães descobriu que estava grávida. A gestação foi o maior desafio de sua vida até agora. Ela conta que decidiu ir para os Estados Unidos, país onde Matthew nasceu. Ao nascer, ela descobriu que o filho foi diagnosticado com cardiopatia congênita. Com apenas quatro dias de nascido, ele teve de fazer uma cirurgia de correção no coração, da cardiopatia chamada Tetralogia de Fallot com atresia pulmonar com CIV. “Na primeira cirurgia, nos EUA, foi feito um transplante de válvula no meu filho. Já no Brasil, aos 18 meses de vida, após muitas intercorrências, descobrimos, por meio de um cateterismo, que essa válvula tinha dilatado e desenvolvido um aneurisma, que foi classificado como pseudoaneurisma gigante na artéria pulmonar esquerda. Só o nome já assusta! Aí, de novo, teve que trocar a válvula. Esse segundo procedimento também foi bem-sucedido, mas por ser uma cirurgia de peito aberto, é delicada. Então, após dois dias ele sofreu um Acidente Vascular Cerebral (AVC)”, contou.
“Quando recebi a notícia foi um baque para mim. Naquele momento eu só sabia chorar. Meu filho da sala de parto do hospital foi direto para a UTI. Fui pegar meu filho no colo só no 10º dia de vida. Foi um choque para mim, e minha família no Brasil também estava preocupada” .
Keila Magalhães
Keila conta que encontrou forças com outras mães que também têm filhos com cardiopatia. “Existem grupos de WhatsApp, Facebook e perfis no Instagram onde a gente troca informações. Trocamos ideias com mães que não sabem lidar com a situação e estão desesperadas. A gente divide as angústias e alegrias também. Ter um filho que suportou um transplante ou uma troca de válvula e recebeu alta é muito gratificante. É uma vitória. As vivências de cada mãe são surpreendentes” , disse
Tratamento precoce reduz riscos de mortalidade
Segundo Keila, o diagnóstico precoce é importante, pois permite que o bebê possa receber cuidados adequados, medicações específicas e cirurgia eletivas, e também as de urgência no recém nascido, caso necessário. Além disso, o transporte dos pequenos pacientes pode ser muito difícil e perigoso após o seu nascimento, por isso também se faz importante o diagnóstico precoce para que se decida de forma precisa o hospital onde será o parto. “Procurar informações é fundamental para as mamães. A informação liberta do medo, do preconceito e nos dá a possibilidade de ter uma gestação com mais segurança, principalmente quanto ao uso de vitaminas. As mães precisam exigir nos hospitais o teste do coraçãozinho, independentemente de histórico de grupo de risco. Porque, se naquela hora é diagnosticada a cardiopatia congênita, ajuda a evitar futuramente uma cirurgia de urgência, por exemplo. Ele possibilita um acompanhamento médico e evita surpresas desagradáveis. A mãe tendo um diagnóstico precoce muda tudo”, aconselha.
Keila chamou a atenção para outros cuidados básicos que os pais devem ter com os filhos cardiopatas. “Para jogar futebol meu filho precisou de uma autorização médica. A prática de esportes é muito importante nesta fase, além de outros cuidados. A saúde bucal da criança com cardiopatia congênita é muito importante. Leve seu filho a um odontopediatra com frequência. Manter a saúde bucal em dia pode evitar uma endocardite bacteriana, que muitas vezes é fatal para a criança. Neste tempo de pandemia é importante cuidar e preservar mais as crianças, pois elas pertencem ao grupo de risco. As escolas também precisam tomar certos cuidados com alunos com cardiopatia congênita, principalmente escolas de tempo integral, onde o aluno fica a maior parte do tempo longe da família. Pode acontecer alguma coisa, e os professores não vão conseguir lidar com a situação”, orienta.
É importante conhecer a Portaria nº 1727 do Ministério da Saúde, a qual aprova o Plano Nacional de Assistência à Criança com Cardiopatia Congênita.
Após superar todos os desafios de sua gestação e procurar os meios para caminhar numa rotina normal com seu filho, Keila quer dividir sua história de superação e pretende conscientizar outras mães de cardiopatas acerca dos cuidados e riscos que devem ter com os filhos. “O diagnóstico de cardiopatia congênita assusta, isso é verdade. Mas nós precisamos enfrentar esse susto e correr em busca de informações. Porque as informações nos dão tranquilidade, acesso a bons tratamentos e nos abrem caminhos para ter uma vida normal. Procure não vitimizar seu filho, procure estimulá-lo, pois uma criança estimulada terá poucos prejuízos emocionais no futuro. Já bastam os prejuízos emocionais vividos com as internações e cirurgias. Portanto, eu quero dizer que existe sim a possibilidade de ter uma vida com mais qualidade após o diagnóstico de cardiopatia, desde que busquemos nos informar melhor e nos orientar com profissionais sérios”, afirmou.
