A importância dos cuidados de saúde durante a gestação e nos primeiros meses de vida do bebê é um dos temas que vêm ganhando destaque em todo o mundo. Esses cuidados são essenciais para prevenir e tratar várias doenças congênitas, ou seja, aquelas que surgem ainda no ventre da mãe, como a cardiopatia congênita, que atinge 130 milhões de recém-nascidos no mundo. Só no Brasil, são mais de 21 mil bebês que precisam de algum tipo de intervenção cirúrgica para sobreviver. Desses, aproximadamente 6% morrem antes de completar um ano.

Em Valadares não é comum ouvir falar de cardiopatia congênita, a não ser quando uma mãe precisa desesperadamente da transferência de um recém-nascido para um hospital de referência, em processo burocrático. Algumas mães às vezes chegam a acionar o Ministério Público, para conseguir a transferência e tentar salvar a vida do bebê, realidade enfrentada em vários municípios. Para se ter uma ideia, Valadares é uma cidade com mais de 280 mil habitantes e há somente uma especialista em cardiopatia congênita, ou seja, somente uma cardiologista pediátrica.

O DIÁRIO DO RIO DOCE foi procurado por Keila Magalhães, de 31 anos. Ela acionou o jornal para contar a história do seu filho, Neatthew Magalhães, de dois anos e cinco meses, que com apenas quatro dias de nascido teve de fazer uma cirurgia de correção total no coração. “Resolvi divulgar o problema de cardiopatia congênita do meu filho porque tem muitas mães passando por isso e não sabem lidar com o assunto. A gente só houve falar de sopro no coração, mais existem outras doenças que podem prejudicar o bebê, e podem ser descobertas antes de a criança nascer. Para se ter uma ideia, fiz 15 ultrassonografias, entre elas, eco fetal e morfológico. A minha sorte é que fui para os Estados Unidos e ganhei meu filho lá. Logo ao nascer descobriram o problema e ele foi operado com quatro dias de nascido. Hoje caminha para levar uma vida normal.”

Em Valadares, a cardiologista pediátrica Lorhena Tófolli Lemos Luz explica que a cardiopatia congênita é uma alteração que acontece durante a formação do coração e pode levar a uma anormalidade estrutural ou funcional do coração. Essa alteração acontece durante o desenvolvimento embrionário, ou seja, o feto apresenta esse problema já na vida intrauterina. A médica ressalta que os principais sintomas são: cianose, cansaço durante as mamadas, dificuldade em ganhar peso, respiração acelerada em repouso e choro inconsolável.

De acordo com a cardiologista, não existe uma causa definida para a cardiopatia congênita. “O que nós, especialistas, sabemos é que acontece uma interação de fatores genéticos e ambientais, mas existem alguns fatores de risco que aumentam a chance de ter filhos com cardiopatia congênita, por exemplo: mães com mais de 35 anos; história de pai, mãe ou filhos anteriores com cardiopatia congênita; mães portadoras de diabetes, hipotireoidismo ou lúpus eritematososistêmico (LES); mães que apresentam doenças como toxoplasmose ou rubéola durante a gestação; mães em uso de medicamentos como anticonvulsivantes, antiflamatórios, ácido retinóico, lítio, entre outros, durante a gestação; gestação de gêmeos ou múltiplos; gravidez por fertilização in vitro; fetos que apresentem alteração na translucência nucal ou má-formação em algum outro órgão; fetos que apresentam suspeita de síndromes ou defeitos genéticos.”

Cardiopatia congênita

Segundo Lorhena Tófolli, o ultrassom morfológico, que deve ser feito em toda gestante, já pode mostrar alguma alteração cardíaca. Havendo a suspeita de cardiopatia, a gestante deve ser orientada a fazer um ecocardiograma fetal, um exame específico, para avaliar o coração do feto. É um exame que não oferece risco para a gestante nem para o feto; deve ser realizado por um médico cardiologista. “Em Valadares, o exame deve ser feito logo após o ultrassom morfológico, entre a 24ª e a 28ª semana de gestação. Nas gestantes de alto risco já é obrigatória a realização do ecofetal. Nas demais gestantes não existe ainda um consenso, mas já existem colegas cardiologistas que afirmam que o ecocardiograma fetal deveria ser indicado para todas as gestantes, por ser um exame não invasivo e considerado padrão ouro para diagnóstico de alteração cardíaca fetal, assim como já acontece em alguns países.”

Nos casos em que o diagnóstico não é realizado durante o pré-natal, o pediatra assume o papel importante de suspeitar de uma cardiopatia congênita, diante de alguns sinais e sintomas e por meio da escuta do coração do bebê. Caso isso aconteça, deve-se solicitar uma avaliação cardiológica. O tratamento vai depender do tipo de cardiopatia que o recém-nascido vai apresentar. Existem as cardiopatias críticas, que são graves e necessitam de tratamento cirúrgico imediato, e existem as cardiopatias mais simples, que podem ser acompanhadas ambulatorialmente. Também as cardiopatias que apresentam fechamento espontâneo, sem a necessidade de cirurgia cardíaca.

A médica chama a atenção para a importância do diagnóstico precoce na cardiopatia congênita. “É fundamental a descoberta no início, para que o recém-nascido seja assistido no tempo certo, para que esse parto seja programado em um local de referência, que ofereça tratamento cirúrgico adequado, para obtermos um bom resultado. Na nossa região e em todo o Brasil, infelizmente, temos poucos hospitais especializados em tratamento de cardiopatia congênita, e a transferência desses bebês por meio do sistema público é muito lenta. Muitas vezes não há vaga disponível, levando a um desfecho trágico. O diagnóstico precoce ajuda a gestante a se preparar emocionalmente para o nascimento de uma criança que demanda maior cuidado, tanto dos pais quanto dos familiares. Outro exame importantíssimo é o teste do coraçãozinho, que é um teste de oximetria de pulso, simples, rápido, que deve ser realizado em toda criança nas primeiras 24 horas de vida. É um bom instrumento para rastrear a cardiopatia crítica, além do ecocardiograma pediátrico, que é um exame não invasivo, indolor e deve ser realizado em todo recém-nascido que apresente alteração no teste do coraçãozinho ou em qualquer criança de qualquer idade com diagnóstico prévio ou com suspeita de cardiopatia congênita”, explica.

Keila, a mãe de Neatthew, conta que a vida de um cardiopata realmente não é fácil, principalmente na infância. Depois da cirurgia, com apenas quatro dias de nascido, o filho dela já teve um Acidente Vascular Cerebral (AVC); com 18 meses de nascido foi submetido a uma cateterismo. Hoje ele faz acompanhamento com fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e fonoaudióloga. “Estou engajada em conscientizar o país de cardiopatas acerca dos cuidados e riscos que corremos e devemos ter em relação aos nossos filhos. Gostaria muito de criar um grupo de whatsapp com pais que passam pelos mesmos problemas que eu. Os interessados em participar podem adicionar o meu número (33) 98873-9658.”

Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita

Com o aumento dos casos, surgiu a necessidade de institucionalizar um dia de ações que buscassem quebrar os tabus sobre as doenças que acometem o coração das crianças. A ideia partiu de Daniela Busch, mãe de Ana Luiza, que é portadora de cardiopatia congênita. O defeito cardíaco de sua filha foi corrigido com sucesso e Daniela lançou a proposta na comunidade do orkut “Cardiopatia Congênita”, no dia 14 de fevereiro de 2009.

A sugestão foi aprovada por várias mães que participam da comunidade virtual e pela Associação de Apoio a Crianças Cardiopatas Pequenos Corações. A data escolhida é uma adaptação à cultura do Dia dos Namorados em outros países. Assim, são utilizados na campanha os corações, símbolos já expostos em todo o comércio e meios de comunicação, e é a data usada em outros países para a mesma finalidade.

Por iniciativa da AACC Pequenos Corações, foi proposta e aprovada a lei que inclui o dia 12 de junho como o Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita no Brasil.

A população precisa ser alertada sobre os fatores de risco relacionados aos defeitos no coração. Precisa receber esclarecimentos e informações sobre diagnósticos, tratamentos e centros especializados. Precisa estar ciente dos cuidados que o cardiopata precisa. Por isso, essa data deve ser um instrumento de conscientização, para que as informações cheguem ao maior número possível de pessoas, ampliando as chances para mais crianças conseguirem o tratamento necessário.

por Angélica Lauriano | angelica.lauriano@drd.com.br