O pequeno Johann Souza tem 10 anos de idade e é uma criança muito ativa e alegre que adora brincar com os irmãos e os amigos. Mas ele é portador da Síndrome de Goldenhar, uma condição rara, complexa e fenotipicamente variável. De origem ainda desconhecida é caracterizada por cistos dermoides epibulbares, apêndices auriculares e hipoplasia mandibular.
A doença é uma desordem de desenvolvimento que tem relação com um defeito genético que pode causar graves anomalias tanto na coluna vertebral quanto na assimetria facial. A história do pequeno Johann ficou conhecida pela comunidade brasileira em Massachusetts em 2018 através do blog Mundo Yes, do jornalista Jehozadak Pereira.
Na época, a família precisava de ajuda financeira, pois o menino tinha de passar por cirurgias para correção da face, operar o olho e uma cirurgia corretiva da pálpebra.
De acordo com as informações divulgadas pela família e blogs de notícias, o diagnóstico foi dado logo quando ele nasceu. O menino ficou dois meses em uma UTI neonatal no Rio de Janeiro, onde morava com a família. Uma semana depois do nascimento, Johann foi submetido a uma traqueostomia e gastrostomia.
Como o Brasil não oferecia o tratamento adequado para a doença, os pais, Anderson e Elaine Martins de Souza, conseguiram se mudar para Boston (MA), em busca de melhores tratamentos. O casal conseguiu um pediatra especialista em crianças com necessidades especiais. Após isso, iniciaram uma série de consultas com vários profissionais, entre eles nutricionistas, otorrino, fonoaudiólogo, ortopedista, fisioterapeuta, cardiologista, nefrologista, geneticista e oftalmologista.
Após a realização de todos os exames, a família recebeu a boa notícia de que tudo estava indo bem e que o menino precisava usar o Baha, que são aparelhos auditivos específicos e como a orelha de Johann é fechada, este foi o caminho encontrado.
Após dois anos, o menino foi submetido à primeira cirurgia, que durou doze horas. Ela aconteceu no dia 10 de junho e foi feita pela equipe médica da TUFTS University. A mãe, Elaine, destacou que agora ele poderá se comunicar e se alimentar melhor. “Ele não tinha a maior parte do céu da boca, nem o palato mole nem o duro”, explicou. “Na maioria das vezes, a comida saia pelo nariz”, continuou.
Elaine explicou que nesta primeira cirurgia de reconstrução, do céu da boca, os médicos precisaram usar parte do músculo e a pele da coxa. “Também foi feita uma rinoplastia”, disse, acrescentando que esta foi a maior cirurgia que o menino fez até hoje e a recuperação será lenta, mas gradativa.
Johann ainda precisará passar por outras grandes cirurgias, entre elas, enxertos ósseos, enxertos musculares, enxertos de pele e cirurgia plástica reparadora. A equipe médica planeja realizar a cirurgia no prazo de seis meses e outra no verão do próximo ano, para que ele não perca conteúdo escolar. “Na terceira será feito enxerto ósseo no queixo para reposicionar a mandíbula”, explicou.
A família bem como o menino estão recebendo todo suporte que precisam na escola, como terapia ocupacional, musicoterapia, fonoterapia e uma professora para surdos. A mãe festeja cada conquista e cada passo dado rumo ao objetivo de tornar a vida dele o mais normal possível.
SOLIDARIEDADE
A família precisa de toda ajuda possível para que o sonho de ver o pequeno Johann vivendo uma vida normal. Existe uma lista de material hospitalar que a família precisa usar, tais como: luvas de procedimento tamanho M, sonda de aspiração, soro fisiológico, entre outros. Para comprar tudo o que precisa, os pais precisam arrecadar dinheiro.
Quem quiser ajudar pode entrar em contato com Elaine, através do telefone (857) 247-1059.
