Há dois anos Bárbara Pereira, 18 anos, chegou aos Estados com sua família em busca de conseguir o único tratamento existente para Niemann-Pick B, uma doença rara e progressiva que afeta os pulmões, fígado, baço e até o cérebro. A doença de Niemann-Pick, do tipo A e do tipo B, surge quando as células de um ou mais órgãos não possuem uma enzima conhecida como esfingomielinase, que é responsável por metabolizar as gorduras que estão no interior das células.
A família relata que no Brasil a jovem passou por anos de luta, internações, cirurgias e vários tratamentos, para que sobrevivesse aos sintomas. E, mesmo com todo o esforço da família, no Brasil ela não teve acesso aos cuidados adequados. Existe apenas um tratamento, que ainda está em fase de estudos e analise pelo Food and Drug Administration (FDA).
Mas no começo muitas pessoas e situações mostravam que seria quase impossível conseguir o tratamento, uma vez que o mundo parou por conta da pandemia da COVID. Mas o milagre aconteceu e a família recebeu uma ligação do Hackensack Hospital, na cidade de Hackensack (NJ), e foi informada de que o FDA aprovou a entrada da jovem no estudo e que ela receberia o tratamento nos EUA.
“Foi um momento de muita emoção e esperanças para Bárbara e nossa família. Ela voltou a sonhar com um futuro sem dores e, quem sabe, obter a cura total”, disse a mãe, Rose.
De acordo com ela, o tratamento é um pouco complexo. Consiste em infusões de enzimas nas células, por via venosa, a cada 15 dias. Algo parecido com uma quimioterapia!
O FDA vai pagar pelas enzimas, pagamento feito ao laboratório Genzyme, mas os custos médicos hospitalares, bem como exames fora do estudo, onerarão custos extras. “Ainda teremos custos de ida e vinda ao hospital, e como não dirijo e não tenho carro, tenho que pagar transportes. Essas idas constantes vão me obrigar a diminuir o ritmo de trabalho”, disse Rose.
A família que reside em São Paulo precisa arrecadar um pouco de dinheiro que cubra as despesas que não são pagas pelo estudo. O objetivo é conseguir US $50 mil, e para isso foi aberta uma conta no site GoFundMe. Até a tarde desta terça-feira, dia 8, foram arrecadados US $2,059.
Quem quiser ajudar, basta acessar o link https://gofund.me/076c91ff e fazer uma doação de qualquer valor.
“Desistir nunca fez parte de nossas vidas, e, mesmo quando fraquejei, ela me trouxe de volta à realidade, com sua doçura, molecagem e muita, mas muita vontade de viver”, disse a mãe, que luta para encontrar uma cura para filha. (Fonte: Brazilian Times)
